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2018年第五届儿童骨髓衰竭性疾病宣传日活动通知

为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者,普及疾病发生发展及日常护理知识,协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题,提高家长对此类疾病的认识,我中心计划举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。具体活动安排如下:

一、主 办 方: 中国医学科学院血液病医院 儿童血液病诊疗中心

二、慈善基金: 爱佑慈善基金会

三、参加对象: 儿童骨髓衰竭性疾病患儿及家长

四、活动内容:

1、 免费化验检查:

1)参与对象:为诊断不明确或治疗无效的骨髓衰竭性疾病患者提供骨髓检查,以便进一步诊断、评价病情等。名额30人,未曾进行系统检查、治疗效果不佳、经济困难患者优先。

2)检测项目:

主要疾病类型

主要检查项目

l  重型再生障碍性贫血(SAA)ATG治疗后半年后无效患者

l  范可尼贫血(FA)

l  先天性纯红再障(DBA)

l  其他输血依赖的骨髓衰竭性疾病

骨髓形态、小组化、小巨核、流式细胞分析、PNH克隆等、先天性骨髓衰竭基因芯片(含父母验证)

(检查项目由医生根据患者具体情况进行选择)

为提高检查结果准确率及阳性率,参与免费检查项目患儿需进行骨髓穿刺及静脉采血,基因检查需患儿父母及同胞行静脉采血。

3)报名方式:请于中国医学科学院血液病医院官网下载并填写《活动报名表及知情同意书》,将同意书及既往病例资料于2018年07月06日前发至 IBMFinChina@163.com检查时间及费用报销方式将于入选后另行通知。检查结果将于2018年7月29日由我中心主任医师义诊时解答。

2、义诊及专家讲座:

1)活动时间:2018年7月29日(周日)8:00-12:00

2)活动地点:血液病医院 A 座11楼 3 教室(天津市和平区南京路288号)

3)日程安排:

8:00-8:30

会议签到、材料发放、合影

8:30-10:00

专家讲座

10:15-12:00

专家义诊

4)义诊专家:儿童血液病诊疗中心竺晓凡主任、陈玉梅主任

5)报名方式: 请于中国医学科学院血液病医院官网下载并填写《活动报名表及知情同意书》于2018年07月06日前发送至IBMFinChina@163.com。7月10日前收到邮件回复者报名成功,未报名者无法参与义诊。

为节省义诊时间,活动当天不进行采血检查,请携带既往检查化验报告、病历以及近期血常规及网织红细胞检查单、肝肾功能等化验结果。

点击下载报名表

   
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